Los pasados días 11 y 12 de diciembre, la ciudad de Córdoba acogía el XVII Congreso de CERMIS Autonómicos, convirtiendo a la capital andaluza en ese periodo en la capital española de la discapacidad. El foro territorial, que reunió a más de 100 representantes del movimiento de las personas con discapacidad y sus familias de toda España, fue inaugurado por Loles López Gabarro, Consejera de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía, quien expuso los ejes de la acción pública de su Gobierno en esa Comunidad Autónoma. Te ofrecemos la entrevista con la consejera de cermi.es diario, en la que desgrana con detalle qué políticas públicas se despliegan en Andalucía para que la inclusión, los derechos y el bienestar sean una realidad para las personas con discapacidad en Andalucía.
El XVII Congreso de CERMIS Autonómicos se celebró bajo el lema de 'Más y mejores políticas autonómicas y locales de discapacidad'. Desde su responsabilidad en la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, ¿qué está haciendo su consejería para contribuir a esa demanda del movimiento CERMI?
Primero quiero felicitar a CERMI por la organización de este congreso.  Desde el Gobierno andaluz impulsamos políticas públicas transversales que mejoran la inclusión social de las personas con discapacidad y sus familias. Esa misma transversalidad es la que aborda el tercer Plan de Acción Integral para las Personas con Discapacidad en el que participan todas las consejerías de la Junta de Andalucía.
Uno de los aspectos más destacados de este plan es la accesibilidad universal, que aborda la accesibilidad universal en el ámbito de los servicios sociales, en el ámbito sanitario, de la justicia, de la cultura, de los espacios naturales protegidos, en la red de albergues juveniles...
La accesibilidad universal es una política transversal del Gobierno porque es un objetivo compartido. En este sentido, hay que destacar la aprobación del Decreto 119/2023, de 29 de mayo, por el que se aprueba el Reglamento que desarrolla las normas técnicas de accesibilidad y eliminación de barreras en la comunicación en materia de lengua de signos española y medios de apoyo a la comunicación oral en Andalucía, tras 12 años de espera.
El reglamento va dirigido a garantizar que las personas con discapacidad auditiva, sordera y sordoceguera puedan desenvolverse de la forma más autónoma posible en su acceso a los servicios de todo tipo tanto de las administraciones públicas, como del ámbito privado y las empresas.
Otro de los objetivos en los que estamos trabajando de forma decidida todo el Gobierno andaluz tiene que ver con la satisfacción en el desempeño del puesto de trabajo y con el entorno de aquellas personas con discapacidad intelectual que acceden al empleo público.
Por otra parte, en 2024 vamos a implantar un nuevo modelo de fundaciones de apoyo en el ejercicio de la capacidad jurídica en Andalucía mediante la figura del concierto, a fin de mejorar la atención a las personas más vulnerables. Definiremos, así, cómo deben prestarse estos apoyos e incrementaremos la financiación, homogeneizando la atención en toda Andalucía.
¿Conoce la labor de los CERMIS Autonómicos y de la red que se crea en todo el territorio junto con el CERMI Estatal? ¿Cómo valora este trabajo?
Las organizaciones sociales realizáis una contribución esencial a la sociedad. Estáis a la vanguardia del desarrollo de acciones innovadoras para dar respuesta a las necesidades que presentan las personas con discapacidad y sus familias. El trabajo conjunto de las entidades sociales y las administraciones públicas es clave para seguir avanzado y lograr una Andalucía cada vez más inclusiva y accesible. Y en este reto, el papel de CERMI es capital.
Contamos con buenos instrumentos jurídicos como la Convención Internacional de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la normativa estatal y autonómica para promover la autonomía de las personas, que éstas puedan tomar sus propias decisiones, fomentar su participación en todos los ámbitos sociales y hacer que la discapacidad sea unas características más de la población heterogénea que conforma la sociedad andaluza y española.
¿Cómo es la relación de su consejería con el CERMI Andalucía? ¿Trabajan con ellos como un agente social más, contando con su conocimiento y opinión?
El movimiento asociativo de la discapacidad en Andalucía está muy bien articulado a través de CERMI Andalucía y cuenta con una larga trayectoria. Compone una red amplia que cuenta con representación de entidades de todos los tipos de discapacidad. A esto hay que añadir que la relación con su presidenta, Marta Castillo, es muy buena, fluida y constante.
La consejería mantiene reuniones periódicas en una mesa de diálogo en la que las entidades nos trasladan sus preocupaciones y sus demandas y desde la Consejería se les explica las distintas políticas que se llevan a cabo, trabajando también aquellas cuestiones que nos hacen llegar. Por lo tanto, reservamos ambas partes el tiempo y el espacio para el seguimiento de los distintos asuntos e informar de los avances. Trabajar mano con mano con las entidades sociales y el diálogo constante forman parte del ADN de una consejería que tiene en el centro de todas sus políticas y decisiones a las personas. Sin duda, esta es la consejería de todas las personas.
¿Cómo vive la mujer andaluza con discapacidad en estos tiempos y qué demandas principales cree que faltan por cubrir para este sector de la población?
Las mujeres con discapacidad tienen en esta consejería un aliado. Son muchos retos los que quedan por superar y aquí está el Gobierno de Andalucía para seguir dando pasos hacia delante. Precisamente, nos encontramos en plena elaboración del Plan de Acción Integral para Mujeres con Discapacidad de Andalucía 2024-2027, que promoverá que las mujeres y niñas con discapacidad cuenten con mayor autonomía en todos los ámbitos de su vida, contribuyendo a su inclusión social en condiciones de igualdad, no discriminación y accesibilidad universal. También contribuirá a mejorar la imagen social de estas mujeres, libre de estereotipos, realista y positiva.
Debemos mejorar la participación social de las mujeres con discapacidad, fomentando su liderazgo en la sociedad. Además, asuntos como la formación o el empleo se convierten en vehículo primordial de su inclusión social.
La ciudad de Córdoba acoge este congreso, entre otras razones, por el gran trabajo en accesibilidad y de mejora de los servicios de discapacidad. Desde su consejería, ¿puede impulsar de alguna manera el trabajo en políticas locales como las cordobesas para sumar fuerzas en ese sentido?
Efectivamente, Córdoba es un referente. Su gobierno municipal ha tomado la decisión firme, desde su adhesión al Pacto Andaluz por la Accesibilidad, de abordar de manera integral la accesibilidad universal en todas sus instalaciones, espacios y servicios públicos. Un buen ejemplo de este compromiso y esfuerzo lo encontramos en el museo dedicado al pintor Julio Romero de Torres. La ciudad de Córdoba, con su alcalde al frente, está haciendo un buen trabajo. Y en esta apuesta cuenta siempre con el apoyo de la Junta de Andalucía, a través de distintas iniciativas y líneas de ayudas.
Animo a los alcaldes andaluces a que promuevan la accesibilidad universal en sus municipios actualizando sus planes de accesibilidad, abriendo sus espacios y servicios para todas las personas, al tiempo que hacen partícipes a las personas con discapacidad, sus familiares y a las entidades de sus políticas en este ámbito. Es crucial escuchar, dialogar y acordar. Y en este camino siempre tendrán la mano tendida de esta consejería.
Y, cómo no, también animo a los municipios andaluces a que hagan visible su apuesta por romper barreras y derribar muros presentando su candidatura ante la Comisión Europea para el Premio Ciudad Accesible.

María Jesús Pérez es una reconocida activista de las mujeres con discapacidad en Andalucía que lleva toda una trayectoria luchando por sus derechos e igualdad. Fue hace más de tres lustros cuando esta psicóloga almeriense con acondroplasia decidió pasar a la acción poniendo en marcha la asociación Luna para trabajar en favor de las mujeres con discapacidad. Su labor ha sido reconocida recientemente con uno de los premios Meridiana del Instituto Andaluz de la Juventud este año.

¿Consideras que la discapacidad es un agravante que incrementa el riesgo de desigualdad y discriminación para estas mujeres?

Realmente sí es un agravante, ya que las mujeres con discapacidad sufrimos una doble discriminación, por ser mujeres y por nuestra discapacidad. Al principio del movimiento asociativo de la discapacidad no nos sentíamos representadas porque eran hombres mayoritariamente quiénes dirigían las asociaciones, pero la situación ya ha cambiado. Tampoco nos veíamos reflejadas en el movimiento de las mujeres, y que había temas que nos afectaban como la maternidad o la sexualidad por los que no se habían preocupado.

Ahora tenemos muchos retos para el futuro, como es normalizar la imagen de las mujeres y niñas con discapacidad, avanzar en la formación e información a la sociedad mediante programas de sensibilización o el derecho a la información y la accesibilidad para las mujeres con discapacidad, para que todos los núcleos urbanos y rurales sean inclusivos y sostenibles desde la perspectiva de género.

¿Qué retos tenéis por delante?

Sin múltiples y entre ellos reclamamos, por ejemplo, la modificación de ley de propiedad horizontal para garantizar la accesibilidad obligatoria, ya que en la pandemia hemos visto a gente que se ha quedado encarcelada en su propia casa. Pedimos también formar a los profesionales de la discapacidad en clave de género para garantizar una atención adecuada o la accesibilidad a la Justicia para poder facilitar la capacidad jurídica en la defensa de nuestros derechos.
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Asimismo, reivindicamos que la perspectiva de género y discapacidad esté presente en todas las políticas ya que debe ser transversal en todas las actuaciones públicas que lleven a cabo las administraciones, además de exigir el impulso de la autonomía personal y la vida independiente y legislar para impulsar la figura del asistente personal.

¿Crees que la sociedad es consciente de la realidad y problemas de las mujeres con discapacidad?

No lo creo, aunque desde el movimiento asociativo nos estamos haciendo visibles. La sociedad no es consciente, hay que incidir en su sensibilización, para la mujer con discapacidad la sexualidad y la maternidad debe ser igual, todavía hay muchos tabúes que tenemos destruir y superar para un trato igualitario y para que se nos vea como mujeres plenas en derechos

¿Crees que la consecución de la plena igualdad para las mujeres con discapacidad es algo lejano o más bien tangible a corto plazo?

Creo que más bien es un reto lejano, cambiar las cosas cuesta mucho pero poco a poco vamos haciendo cosas sin amedrentarnos y con fuerza, en grupo y unidas. De hecho, aquí en Andalucía hemos conseguido que ya se esté haciendo el segundo plan andaluz de mujeres con discapacidad, después de nuestra participación en el primero. También en las políticas de igualdad de la Junta se están visualizando algunos avances como la elaboración del primer protocolo de actuación para trabajar con mujeres víctimas de violencia. Poco a poco se avanza con logros tangibles, pero queda mucho camino por recorrer

¿Cómo ve la sexualidad y maternidad en las mujeres discapacidad?

Creo que a las mujeres con discapacidad no se les puede coartar para su sexualidad y su maternidad. No somos seres asexuados, la sexualidad de la mujer con discapacidad no se reduce al coito sino que es muchos más, es sentimiento y cualquier persona, con o sin discapacidad, lo vive y nosotras tenemos el derecho a vivirla.
Con respecto a la maternidad, tenemos esos derechos y la madre no solo es la que alimenta a su hijo o hija sino que le da amor y cariño y también se encarga de su cuidado, y ahí es donde es necesario el ayudante personal y a través de la Ley de la Dependencia se podía gestionar.

Muchas mujeres con discapacidad están demostrando que somos capaces de asumir y ejercer la maternidad, madres con discapacidad física, orgánica, sensorial e intelectual. He visto grandes madres con discapacidad y también mujeres sin discapacidad que madres no se preocupan lo necesario por sus hijos o hijas.

¿Cómo afecta la violencia de género a las mujeres con discapacidad? ¿Hay datos sobre este problema?

Sí hay datos, el último estudio realizado con más de 3.000 encuestadas en Andalucía arrojaba que un 31% de las mujeres con discapacidad sufren o han sufrido violencia de género, un estudio a nivel europeo eleve esa tasa hasta el 80%.
La violencia de género en las mujeres con discapacidad es un problema que se torna muy complejo, ya que hay algunas discapacidades en la que esta violencia se hace invisible y es difícil de detectar.
Solicitamos medidas que garanticen la protección de las mujeres con discapacidad frente a la violencia de género, para que se cumpla el Pacto de Estado en esta materia y para que sus medidas se adapten a sus necesidades, la accesibilidad a los servicios sanitarios.
Pero además, hay otras formas de violencia contra las mujeres como es la económica con el control y dependencia del que maneja el dinero o la psicológica que se manifiesta en múltiples situaciones. 
 
¿Cómo ves la situación de las mujeres con discapacidad actualmente y qué cosas quedan por conseguir todavía?
En los últimos años se ha avanzado mucho, pero queda mucho por conquistar. En general, hay que mejorar e incrementar el presupuesto destinado a las políticas para la discapacidad y hay que poner en marcha pronto el segundo plan de mujeres con discapacidad.

Hay muchas áreas en las que trabajar, como por ejemplo, la sanitaria, en la que hay que mejorar en la atención sanitaria en muchos aspectos, como en la atención temprana, ginecológica o la ampliación del catálogo protésico, entre otras cuestiones.
En educación hay que apostar por una educación inclusiva en todos los niveles, desde infantil hasta la universidad. También pedimos que la discapacidad esté presente en las políticas activas de empleo con el impulso de programas específicos y de un plan de empleabilidad para estas personas.

Hay que tener en cuenta también a las mujeres en el ámbito rural, que no se pueden olvidar y no se nos pueden perder y donde los servicios y atención a estas personas son más frágiles. También hay que agilizar los procesos de valoración de la discapacidad, ya que hay un retraso acumulado desde la pandemia.
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Por último, hay que incrementar los recursos presupuestarios para la dependencia y la autonomía personal, para facilitar una vida independiente a las personas con discapacidad con la figura del asistente personal.

Este año has recibido uno de los premios Meridiana del Instituto Andaluz de la Juventud, ¿cómo valoras el galardón?

El premio Meridiana ha sido una recompensa a la pelea que comencé en 2006 en el movimiento asociativo de la discapacidad, un reconocimiento a todo ese esfuerzo desarrollado durante tantos años pero también una motivación y una responsabilidad para continuar en este camino que me marqué como mujer con discapacidad. Es, sin duda, un incentivo para todas las mujeres con discapacidad por visualizar nuestra lucha y cada vez más mujeres se están subiendo a este carro. 

Ana Vanessa García es la nueva secretaria general de Inclusión Social de la Junta de Andalucía, un cargo al que llega cargada de ilusión y después de una dilatada trayectoria política en el Parlamento andaluz. Esta arquitecta granadina afronta en esta legislatura, tal vez, el proyecto más importante de su vida al tener la responsabilidad de diseñar e impulsar las políticas más sensibles y necesarias para la ciudadanía andaluza más vulnerable, como son las personas con discapacidad.
 
¿Cómo valora y qué balance hace de su llegada a la secretaría general?

Mi llegada a la Secretaría General de Inclusión Social ha sido más que ilusionante. Se trata de una materia muy amplia pero llena de proyectos para mejorar la vida de los andaluces y sobre todo de los más vulnerables. En poco tiempo estamos intentando hacer muchas cosas para que ese empuje de todos los profesionales se vea en el día a día de los ciudadanos. Estar al frente de la secretaría general supone abarcar muchos temas relevantes, como la gestión de subvenciones, por ejemplo, o la coordinación de otros departamentos o direcciones generales como la de Protección Social y Barriadas de Actuación Preferente, la Dirección General de Dependencia, la Dirección General de Personas con Discapacidad y la Dirección General de Políticas Migratorias. Como dice nuestra consejera, Loles López, esta es la Consejería de las personas y hay que intentar ser eficaces, resolutivos y ágiles para que las personas más vulnerables sientan que la administración da respuesta a sus necesidades.

¿Cuáles son los principales retos en esta legislatura?

Esta legislatura va a estar cargada de proyectos y eso conlleva un plus de responsabilidad, pero también de emoción importante. Desde el Gobierno de Juanma Moreno estamos convencidos de la necesidad de simplificar y agilizar los trámites para que la burocracia no entorpezca el acceso y llegada de los recursos a los ciudadanos. Por ello, estamos inmersos en la simplificación de procedimientos como el de reconocimiento de la Dependencia o el de reconocimiento del grado de discapacidad. Por otra parte, también estamos desarrollando y actualizando normativa relacionada tanto con las características de los servicios como las de los propios centros de servicios sociales.
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¿Cómo valora la situación actual del mundo de la discapacidad en Andalucía?

Las personas con discapacidad tienen un perfil muy heterogéneo y necesidades muy diversas. Se trata de dar una respuesta específica y personalizada a cada caso. Creemos que es importante dejar de pensar en las personas con discapacidad solo desde una perspectiva asistencialista. Muchas de estas personas trabajan y luchan día a día por su autonomía y por ello, la inclusión debe ser desde un punto de vista integral, es decir, en el ámbito social, laboral, educativo, etc. En este punto, consideramos fundamental mejorar la accesibilidad para que ésta sea universal. Están las barreras arquitectónicas, que por supuesto, hay que seguir eliminando, pero también hay que tener presente, por ejemplo, la accesibilidad cognitiva. La cartelería, los textos, la tecnología y contar con pictogramas para que todas las personas puedan entenderlos. No solo tienen que ser accesibles los edificios o los transportes, también deben serlo las administraciones y los servicios. Desde la Consejería estamos convencidos de que solo siendo conscientes de la diversidad y de las distintas especificidades podremos lograr una Andalucía más inclusiva. Y, por supuesto, poner en valor el potencial, el talento, y las capacidades de estos andaluces. Dotar de recursos y acompañar a estas personas, sus cuidadores y familias es clave para nuestra Consejería.

El presidente Juanma Moreno ha abierto en la pasada legislatura una puerta al diálogo permanente y directo con CERMI Andalucía y todas sus entidades ¿Cómo ve esta interlocución y la necesidad de mantenerla y profundizar en ella para lograr más avances para este colectivo?

El diálogo es clave. No podemos avanzar sin tener en cuenta a las entidades y asociaciones que representan a las personas con discapacidad. Ellos mejor que nadie conocen sus necesidades y cómo mejorar. No tendría sentido desaprovechar la fuerza transformadora y el impulso de estas entidades. El gobierno de Juanma Moreno está abierto y mantiene una escucha activa con entidades como Cermi y otras muchas entidades porque el tercer sector llega a donde no puede la administración. Aprender de los que más saben es una máxima para nosotros. De hecho, en el Parlamento se ha creado la comisión de Personas con Discapacidad porque hay que visibilizar, escuchar y actuar ante sus demandas. Nuestro reto es, tras la escucha, pasar a la acción y poner en marcha todas las medidas posibles para ser efectivos. Recordemos que el presidente, como muestra de su compromiso con las personas con discapacidad, garantizó que la Junta reservará el 5 por ciento de la contratación administrativa con centros especiales de empleo. Entre otras medidas, se encuentra por ejemplo las subvenciones en materia de accesibilidad en el marco del Plan Andalucía + Accesible por valor de ocho millones de euros para ayuntamientos y entidades locales para la eliminación de barreras arquitectónicas.
 
Las entidades de la discapacidad reclaman una mejora en la financiación para garantizar la sosteniblidad de los servicios que prestan a estas personas, ¿cómo ve las posibilidades de que sea atendida esta demanda?

La situación de crisis que estamos viviendo debida a la pandemia y al aumento de los precios especialmente de la energía y la cesta de la compra, está haciendo que todas las entidades, también las de personas con discapacidad, que prestan servicios sociales y que ya estaban al límite porque los últimos gobiernos socialistas de la Junta les congelaron el precio de las plazas concertadas durante 6 años, lo estén pasando realmente mal. Ya se hizo un gran esfuerzo en 2021, firmando un acuerdo con CERMI, que permitió subir el precio de las plazas públicas durante tres años seguidos, hasta 2023. No obstante, desde la Consejería somos conscientes de estas dificultades y estamos tratando de poner sobre la mesa nuevas soluciones que alivien esta situación y nos permitan, a entidades y administración, seguir prestando unos servicios sociales de calidad. Ese es uno de los objetivos que nos hemos planteado y que estamos trabajando en las reuniones mensuales que mantenemos con el sector de la discapacidad.

El abordaje de la discapacidad es complejo, muchos asuntos exceden a las competencias de su Consejería con cuestiones como pueden ser el empleo, la educación o la atención sanitaria. ¿Cómo debe abordarse? ¿Es necesario un enfoque transversal?

Por supuesto, es importante que el ciudadano sepa que el Gobierno andaluz tiene ese planteamiento muy en cuenta. Una persona no se limita a un ámbito u otro, tenga o no discapacidad. Necesita, que la respuesta que su inclusión sea desde el punto de vista educativo, profesional y laboral, sanitario, social, hasta lúdico, si me lo permites. Sus facetas no deben verse mermadas, tienen derechos y hay que protegerlos. Su autonomía, su participación en la sociedad, sus opiniones, desvelos, han de tener cabida y deben ser acogidos con toda nuestra atención y sensibilidad. Es por eso, que desde la Consejería estamos en permanente contacto con los compañeros de otras áreas del gobierno para dar respuestas más rápidas y coordinadas.

Por último, cómo ve el futuro para las personas con discapacidad, ¿vislumbra en el horizonte una Andalucía inclusiva, accesible e igualitaria?

La sociedad ya ha avanzado mucho en este sentido. No obstante, hay que seguir sensibilizando, concienciando, y trabajando para conseguir que la igualdad sea real, tangible, y accesible. La atención a la discapacidad, a la diversidad que conlleva es todo un desafío pero la integración forma parte de nuestra acción política. La cooperación entre administraciones, con el tercer sector, y con los colectivos servirán de impulso y palanca para ir subiendo peldaños y garantizar que las personas con discapacidad y sus familias puedan participar en la sociedad en igualdad de condiciones.  

La lucha en favor del mundo de la discapacidad contiene iniciativas singulares que ponen de relieve la creatividad y la sensibilidad con la que se trabaja para buscar recursos  para estas personas y para apoyarlas en su inclusión. Un ejemplo claro de ello es ‘Ahora Asociación’ y la tienda que ha impulsado Rosa Mena, con la que compartimos esta entrevista para conocer con detalle todo lo que hacen para en beneficios de estas personas con este proyecto.
 
¿Cómo surgió la idea de la tienda?

Queríamos un proyecto en el que las personas con discapacidad intelectual se enriquecieran y se sintieran seguras y también ellas contribuyeran socialmente y, en este caso, ecológicamente. Esto es un intercambio. Yo me beneficio y además aporto, eso me hace sentir que no estoy solo para recibir de los demás sino que también puedo ofrecer con mi trabajo y con mi presencia. Por eso pensamos en una tienda de ropa y complementos de segunda mano porque hace una labor ecológica dando un segundo uso a la ropa, reciclando y ahorrando recursos y energía.
Por otro lado, visibilizando a las personas con discapacidad intelectual y permitiéndoles dar lo mejor de sí en relación no solo al trabajo en sí, sino a la relación con el entorno al ser una actividad dentro de la comunidad. Además de ser un espacio seguro de aprendizaje del oficio de dependiente de tienda con todas las tareas y habilidades que ello implica

¿Qué vendéis y cómo está funcionando la tienda?

Vendemos ropa de mujer, de hombre, de niño, de niña, calzado, bolsos, pañuelos, bufanda, juguetes, libros y también tenemos un rincón con cosas para animales, que es el rincón de Judith porque a ella le gustan mucho los animales y en su honor hemos creado este espacio. Hemos recibido y seguimos recibiendo muchas donaciones de artículos muy buenos estamos muy agradecidos. Viene gente de todos sitios a traernos cosas.
Los primeros meses se vendía menos pero poco a poco se va corriendo la voz y viene más gente a comprar. Tenemos clientes asiduos que pasan todas las semanas a ver las novedades que han entrado. Hay dos tipos de clientes, las personas que están muy sensibilizadas con el medio ambiente y quieren usar y comprar ropa ya usada para ahorrar energía y recursos al medio ambiente y personas que tienen pocos recursos y vienen a comprar ropa que le cueste más barata y tener buena ropa por poco dinero. Aunque es cierto que en nuestra cultura todavía la gente no está muy acostumbrada a comprar ropa de segunda mano, sin embargo, poco a poco se va creando esta tendencia y se va abriendo mercado.

¿Cuáles son los beneficios que estáis consiguiendo para las personas con discapacidad con el proyecto?

 Pues se trata de generar un espacio seguro para todas las personas dentro de la Comunidad. Es un espacio de aprendizaje, de intercambio y de acompañamiento. Las personas con discapacidad tienen la oportunidad de aprender un oficio y prepararse para optar al mercado de trabajo y al mismo tiempo se están relacionando con todo tipo de personas de la comunidad y se están visibilizando. Sin quererlo están haciendo una labor educativa en la sociedad pues demuestran públicamente su valía, sus habilidades, su buen hacer y que son dignos de respeto y aceptación. Esto también supone la oportunidad de salir del rol que se les ha asignado socialmente de recibir, aportando todo lo anterior, lo que les hace sentirse útiles y fortalece su autoestima y su autoconcepto.

¿Qué labor realizáis desde la asociación?

El fundamento teórico de AHORA es la aplicación práctica del Enfoque Centrado en la Responsabilidad Relacional Reflexiva en la Convivencia de Rafael Nieto. Tenemos tres grandes pilares que son: la formación, el acompañamiento y el ocio. La formación a través de talleres: como el taller de dependiente de tienda, taller de expresión de las emociones, el taller de escritura creativa, el taller que tenemos con niñas con discapacidad del club arcoiris, el taller del grupo de La Trastienda, que es un grupo de socialización y de autoconocimiento, las sesiones de sensibilización sobre la discapacidad y sesiones sobre la sensibilización ecológica que tenemos en los centros educativos de primaria y secundaria, las sesiones de formación que hacemos con la comunidad de AHORA tanto con la familia como con las personas voluntarias.
El segundo pilar es el acompañamiento en los diferentes momentos del ciclo vital de las personas, bien en momentos puntuales en que las personas pueden necesitar asistir al médico, tengan que hacer alguna gestión administrativa o acompañarles en su vida diaria, con la crianza de sus hijos, en su vida cotidiana o bien en su vivienda, acompañándoles en el aprendizaje de su autonomía y su autodeterminación. El tercer pilar es el ocio a través de visitas culturales, de salidas, comidas, fiestas y también a través de los viajes que hacemos.

¿Hace falta mucha imaginación para buscar recursos en favor de la discapacidad?

Si, hace falta mucha creatividad. Por ejemplo, ahora nos estamos planteando utilizar portales de venta online para la tienda y eso también lo incluiríamos como parte del taller de dependiente, el aprender a vender online. Además, de la creatividad también hace falta sensibilidad, cuestionarse con mucha frecuencia lo que estamos haciendo y para qué lo hacemos y sin perder de vista la ética. Responsabilidad, compromiso, ética, sensibilidad, creatividad y mucho trabajo, son los ingredientes que hacen que cualquier proyecto pueda seguir adelante.

¿Cómo ves el mundo de la discapacidad y el apoyo que se le presta?

Mi experiencia se centra en las personas con discapacidad intelectual y sobre todo en las personas más límites, con menos necesidades de apoyo físico. Dentro de la discapacidad intelectual hay un universo muy diverso. Entonces, si hablamos de las personas que tienen muchas necesidades de apoyo podríamos decir que verdaderamente hay un apoyo institucional bastante bueno para las familias y para las personas. Sin embargo, cuando hablamos de las personas más límites que tienen menos necesidades de apoyo físico, sí que hay un mundo de carencias. Hay poca escucha a estas personas, que, por otra parte, están en tierra de nadie. No se consideran a sí mismos como personas con una gran discapacidad porque no la tienen y tampoco se ven entre el mundo de las personas que no tienen discapacidad, entonces son personas que sienten que no pertenecen a ningún sitio.
Por tanto, no se sienten seguras en ninguna parte y es un tramo grande de personas que no tienen los apoyos que necesitan y en muchos casos no pueden hacer sus propios proyectos de vida, sobre todo las mujeres, y eso sin hablar de los derechos sexuales y reproductivos pues ahí entramos ya en un terreno muy muy doloroso porque no cuentan con los apoyos que necesitan. Hay una gran necesidad de apoyos para la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual límite.

Rocío Ruiz ha gestionado durante la pasada legislatura las políticas en materia de discapacidad en el Gobierno andaluz al frente de la Consejería de Iguladad, Políticas Sociales y Conciliación. Con ella echamos la mirada atrás para analizar los tres años y medios de su gestión, los avances, las necesidades y los retos por conquistar para el mundo de la discapacidad.
1-¿Qué balance hace de la legislatura en materia de discapacidad?
En Andalucía, hemos emprendido una auténtica revolución social con el cambio de modelo de atención para poner a las personas en el centro de la acción política. Pero este compromiso de la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación por mantener y fortalecer las políticas sociales no es solo una cuestión de justicia, sino también una apuesta por una economía responsable y solidaria y por el empleo.
En el balance, podríamos hablar de muchas medidas, pero algunas de ellas sobresalen entre las demás. Como la aprobación del III Plan Integral de Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía, para que toda la Administración de la Junta de Andalucía contribuya a hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad y sus familias. O el incremento sin precedentes del número de plazas para discapacidad, 1.020 en total. A las que se suman 1.065 en el caso de las personas mayores y que hacen 2.168 en una sola legislatura. Y, por supuesto, la aprobación en el Parlamento de la Ley de Perros de Asistencia.
También, podemos hablar de la Guía de buenas prácticas para señalización accesible, las subvenciones a los ayuntamientos para la eliminación de barreras, el estudio sobre el sistema universitario, la Guía de valoración en el caso de las enfermedades raras, la mejora de la atención en los centros de valoración y las campañas de sensibilización. Así como los grandes proyectos que hemos diseñado para los fondos Next Generation: la modernización del centro Zaytum de Linares, la valoración telemática de la discapacidad, el conversor de documentos a lenguaje claro o la innovación de tecnologías avanzadas para personas con discapacidad.
2-¿Cómo valora el movimiento asociativo de la discapacidad de CERMI, su labor y la interlocución y su nivel de participación?En general, el movimiento asociativo del ámbito de la discapacidad es fuerte en Andalucía, está consolidado y realiza una labor muy necesaria. Son nuestros aliados y socias necesarias en el objetivo de mejorar la vida de estas personas.
En concreto, la labor que desarrolla CERMI y lo que ha conseguido en tantos años demuestra todo esto. Por ello, es tan importante el acuerdo que alcanzamos garantizando la sostenibilidad del sector tras los duros momentos vividos a causa de la crisis social y económica motivada por la pandemia del coronavirus. El incremento del precio del coste plaza un 2,6% blindaba la supervivencia de un modelo de atención imprescindible para una Andalucía igualitaria. Por fin, el sector de la discapacidad vio reconocidas unas demandas históricas como la reducción del copago que soportan las familias, la regulación de los días de vacaciones o las mejoras legales para optimizar la gestión por parte de las entidades. Demandas planteadas hace más de una década pero que no ha sido hasta ahora cuando se ha conseguido desbloquear gracias a la voluntad constante de diálogo y la política de mano tendida del Gobierno andaluz, que demuestran la especial sensibilidad hacia el sector de la discapacidad.
Además, este pasado 7 de junio, el Consejo de Gobierno autorizó los expedientes de gasto derivados de la revisión de los costes máximos de las plazas concertadas con los centros que atienden a las personas en situación de dependencia. En concreto, ha aprobado la propuesta de la Consejería de Igualdad para aplicar una subida porcentual del 6% de las plazas de atención residencial, centros de día y ocupacional para personas con discapacidad. Estas subidas tienen carácter retroactivo desde el día 1 de enero de 2022 y su objetivo es garantizar la atención a las personas beneficiarias en situación de dependencia, asegurando la calidad de los servicios, el sostenimiento de las entidades prestadoras y, en consecuencia, el mantenimiento del empleo del sector. En total, estamos hablando de 609 centros residenciales y de día concertados en el área de la discapacidad que, con 16.000 plazas concertadas, dan empleo a más de 8.000 personas.
3. En el ámbito de avances legislativos en discapacidad, ¿cómo ha visto legislatura?
No han sido muchas las leyes que han llegado al Parlamento y, sin embargo, una de ellas ha sido promovida por esta Consejería en relación con las personas con discapacidad. Aprobamos por unanimidad la Ley por la que se regulan los perros de asistencia, una norma reformista y pionera que incluye entre sus personas beneficiarias a aquellas con otras discapacidades además de la visual. Y, todo ello, con la participación de todos los grupos parlamentarios en la fase de comparecencias y enmiendas, que permitió enriquecer el texto. De esta forma, hemos favorecido la accesibilidad y movilidad de estas personas con el objetivo de que puedan vivir de manera independiente.
Por otra parte, ha habido otros muchos avances normativos como la modificación de las bases reguladoras de las líneas de subvenciones para personas con discapacidad y entidades sin ánimo de lucro, el nuevo Decreto de acreditación de centros de discapacidad y su orden de requisitos materiales y funcionales, el Decreto de organización y funcionamiento de los centros de valoración y algo muy destacable como es el III Plan de Atención Integral a las Personas con Discapacidad en Andalucía.
4. Qué cosas le han quedado por hacer y cuáles son los retos por afrontar en materia de discapacidad.
A pesar de que son muchas las medidas llevadas a cabo, tenemos muchos proyectos aún que desarrollar, tanto de menor como de mayor calado. Después del diagnóstico que hicimos a los centros de valoración y las mejoras introducidas, queda prevista una nueva rotulación y señalización integral y accesible. Por otra parte, por la convocatoria de elecciones, ha quedado pendiente de ultimar la tramitación parlamentaria del Proyecto de Ley que modifica el artículo 50.3 de la Ley de los Derechos y Atención a las personas con discapacidad para que las gasolineras desatendidas garanticen el acceso a este servicio por parte de las personas con discapacidad y que también modifica el régimen sancionador de las tarjetas de aparcamiento para sancionar económicamente a la persona infractora y no a la titular.
El Decreto de la asistencia personal ha iniciado su tramitación normativa pero se ha quedado en la fase para recabar los informes preceptivos que tienen que acompañar a la norma. También se ha iniciado, en colaboración con el IAM, la formulación del Plan de Acción para Mujeres con Discapacidad, que tendrá que continuar con el diagnóstico de la situación y los objetivos.
Por último, en el marco de un proyecto aprobado para los fondos Next Generation para el aprovechamiento de infraestructuras según el mapa de necesidades de concertación de la ASSDA, se identificarán las zonas o áreas de Andalucía con déficit de plazas para cubrir la demanda de personas en situación de dependencia y se financiarán líneas de inversión y equipamiento a aquellos proyectos seleccionados.
5.- La discapacidad no es solo un asunto de políticas sociales. La transversalidad en las políticas y gestión es una de las claves para avanzar, ¿no cree?
Por supuesto. Yo suelo explicarlo de otra forma: es una cuestión de derechos. Es nuestro deber garantizar los derechos de las personas con discapacidad, que tienen mayores dificultades para acceder a la plena autonomía y participación social. Por ello, nuestro cambio de paradigma en este aspecto ha sido determinante para desarrollar unas políticas más efectivas y transversales como ha sido pasar del enfoque meramente asistencialista al de garantía de derechos.
En Andalucía, las familias han sido quienes han cuidado a las personas con discapacidad durante demasiado tiempo casi sin ayudas. Esto se puede llamar de muchas formas pero una de ellas es ‘injusticia social’.
6.- ¿Cree cercano un horizonte de plena igualdad e inclusión para estas personas?
Desgraciadamente, la igualdad es un camino lento porque, además de medidas de gestión eficientes como hemos llevado a cabo en esta legislatura, requiere un cambio en la conciencia social respecto a la imagen que se proyecta de las personas con discapacidad. Esto se une al hándicap que supone las grandes diferencias que existen entre los diferentes tipos de discapacidad y las diversas necesidades de estas personas. Por ello, además de medidas efectivas y para que este cambio sea real, es muy importante la sensibilización, comunicación y concienciación para que se normalice la situación de las personas con discapacidad y sus familias en todos los entornos, en los que tienen los mismos derechos que el resto de las personas.
 
 
 

La granadina Marta Castillo Díaz, una activista y luchadora nata del movimiento de la discapacidad, ha cumplido ya medio año al frente de CERMI Andalucía tras su elección como presidenta el pasado enero y en este corto espacio de tiempo se ha puesto a trabajar en el gran reto de convertir a CERMI Andalucía en el interlocutor principal de la discapacidad con la Administración y con toda la sociedad, además de impulsar su participación en todos los ámbitos para dar voz a estas personas, a sus problemas y demandas. Su llegada se ha topado, sin embargo, con una situación grave para los centros de atención a las personas con discapacidad por la decisión de la Junta de proponer una subida para su financiación que considera inaceptable para su sostenimiento, lo que pone en riesgo el futuro de los mismos.  
 
1.- ¿Cómo se acoge desde CERMI Andalucía la subida propuesta por la Junta para el coste-plaza de los centros de discapacidad, que contempla un incremento tan solo del 2,6%?
 Esta subida es totalmente insuficiente, ya que supone que los centros continúen con el déficit y que se aumente más todavía, porque el próximo año van a subir los convenios y no se van a sufragar los gastos que tienen que soportar estos centros. Esta subida no es proporcional al coste que supone el sostener estos centros, por lo que estamos en contra de esta propuesta planteada por la Consejería de Igualdad, que supone una subida inaceptable de solo el 2,6% cuando las necesidades que tenemos actualmente exigen un incremento de más del 30%.
 
2.- Qué acciones se van a adoptar para frenar esta propuesta y exigir su mejora?
Estamos haciendo una campaña de comunicación en redes sociales para manifestar nuestro rechazo a esta propuesta y argumentando nuestra reivindicación, que consideramos justa y adecuada. La campaña informativa la estamos desarrollando en redes sociales a través de todas nuestras entidades para que todo el mundo sea consciente de la grave situación que están viviendo nuestros centros.
 Hemos pedido también una reunión urgente con el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, y la consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruiz, para abordar esta insostenible situación que condena a estos centros a su cierre si no hay una rectificación inmediata. Estamos a la espera de ese encuentro, que confiamos en que sea lo más pronto posible por la gravedad de la situación, y dependiendo de cómo se desenvuelva decidiremos si continuamos adelante con las movilizaciones
 
3.- El mundo de la discapacidad que representa CERMI Andalucía ha visto también mermada su representatividad en el Consejo de Discapacidad de la Junta, ¿es otro paso atrás?
 Por supuesto, en este Consejo teníamos hasta diez vocalías y con el nuevo decreto aprobado por la Junta pasamos a disponer tan solo de seis vocalías, por lo que supone perder hasta un 40% de nuestra representatividad en órgano consultivo y de asesoramiento para las políticas públicas en materia de discapacidad. Eso quiere decir que muchas entidades de personas con discapacidad no van a poder estar representadas, precisamente, en un consejo que representa a estas personas, algo que no entendemos. No nos oponemos a que se pueda dar cabida a otros agentes, pero para ello se decida ampliar el consejo, pero no recortando la representatividad de estas entidades representadas por CERMI Andalucía.

4.- ¿Crees que hay un riesgo y amenaza de dar pasos atrás en lo conquistado para las personas con discapacidad como consecuencia de la crisis Covid? ¿es el eslabón más débil?
 La amenaza es cierta y real, una amenaza a perder muchos derechos que se han ganado y que han sido fruto de muchos años batallando por ellos. Las personas con discapacidad somos siempre los últimos y uno de los colectivos más vulnerables. Cuando hay una crisis como la que estamos padeciendo por la pandemia Covid, las personas con discapacidad somos las primeras que pagamos y sufrimos sus consecuencias. Muchas de ellas han estado confinadas durante más de un año y medio y han visto paralizadas sus terapias, tratamientos y actividades, sufriendo un deterioro sanitario, cognitivo y social.  Además, tampoco han sido prioritarias en el proceso de vacunación, ya que la mayoría de estas personas se han vacunado por su grupo de edad cuando le han correspondido y no han sido preferentes.
 
5.- Llevas ya seis meses al frente de la presidencia de CERMI Andalucía, ¿qué balance haces hasta ahora y que opinión tienes de la situación actual de la discapacidad?
La discapacidad está en un proceso de cambio y en pleno de movimiento, ya que hay muchos cambios de leyes y normativas de los que tenemos que estar muy pendientes, así como de los servicios que se prestan para garantizar su continuidad y evitar que desaparezcan, como la amenaza que se cierne sobre nuestros centros de atención a estas personas por su deficitaria insostenible financiación. Hay que evitar que estos servicios terminen en manos privadas, ya que las empresas están empezando a querer prestar los servicios que hasta ahora ofrecemos las entidades sin ánimo de lucro y eso es un gran riesgo para las personas con discapacidad
La discapacidad, además, tiene que estar en la primera línea de la agenda política y para ello tenemos que ser visibles y participar en todos los ámbito y órganos para que nuestra voz y demandas sean escuchadas.
 
6.- ¿Cuáles son tus objetivos a corto y medio plazo como presidenta?
 Mi objetivo es que los problemas más acuciantes de la discapacidad se puedan resolver, como es la mejora del coste-plaza para los centros de personas con discapacidad, además de resolver la atención temprana que vive una situación también desastrosa, donde estos centros han tenido que concursar y han perdido su gestión que se lo han quedado otras empresas privadas y eso es una pérdida para la atención de estas personas.
Otro objetivo inmediato es tratar de mejorar la gestión y llegada de las subvenciones de la Junta para el mantenimiento de los servicios, muchas de ellas con retraso lo que supone ahogar a muchas entidades pequeñitas que no disponen de recursos y se mantienen con estas subvenciones. Estas entidades han visto mermadas otras fuentes de ingresos por el Covid, al no poder organizar eventos para recaudar fondos. Todavía no se han publicado muchas subvenciones para este año y estamos ya en junio.
Y otro objetivo a medio plazo importante es que CERMI Andalucía sea el principal interlocutor válido con la Administración y que esté en todos los foros de la sociedad, que seamos una entidad que participe en todos los ámbitos ya sean sociales, económicas, educativas o culturales.
 
7.- ¿Cuáles son los principales retos pendientes de la discapacidad’
 Uno de los grandes retos es, sin duda, el de la accesibilidad, ya que creo que una vez que se consiga los principales problemas de la discapacidad desaparecerán, ya que estamos en un contexto que sigue siendo inaccesible. El objetivo es lograr una sociedad accesible, que es una sociedad inclusiva donde todos podamos desenvolvernos de forma autónoma e independiente. Se ha avanzado en los últimos años, pero todavía queda mucho por hacer y debemos seguir trabajando porque no es algo que vayamos a conseguir en un futuro muy cercano.

Jesús Martín Blanco es desde principios de mayo el nuevo director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Gobierno de España, un activista incansable del movimiento de la discapacidad con más de 20 años de trayectoria que ha dado el salto de la trinchera reivindicativa al mundo de la gestión pública, en la que cree firmemente para avanzar y transformar las cosas.  Este cacereño de Eljas, en la Sierra de Gata, ha desempeñado diversos cargos de responsabilidad en CERMI y es un firme defensor de los derechos humanos, cuyo cumplimiento considera clave para abordar el mundo de la discapacidad, apostando por su reflejo en las leyes para asegurar así su efectividad.
1.- ¿Cómo afrontas tu nueva etapa al frente de esta responsabilidad política?
Pues con ilusión, pasión y dedicación, he hecho un tránsito del activismo al servicio público con la determinación de seguir contribuyendo a la causa de mi vida y de nuestras vidas, que no es otra que la discapacidad. Soy un firme defensor de lo público, porque a mi juicio es la mejor herramienta de equidad, en la que los derechos se convierten en una realidad tangible que se siente, se toca y se respira. Y tengo que decir que España cuenta con un equipo de mujeres y hombres funcionarios comprometidos y que son una red humana de conocimiento y de generosidad a los que quiero reconocer su contribución para que los derechos humanos sean la norma, y no la excepción, sean la meta y no el anhelo. Estoy convencido que juntos y como hemos hecho tantas veces transformaremos esas esperanzas tantas veces frustradas en derechos.
Pero también asumo mi tarea con una firme determinación feminista, porque España tiene una deuda con todas las mujeres de este país. Si al machismo le sumamos el capacitismo como intersección opresora, configuramos un binomio perturbador y lacerante para las mujeres y niñas con discapacidad. El capacitismo no es un “palabro” inventado, sino que se trata de un sistema de valores reconocido por Naciones Unidas que considera que determinadas características típicas del cuerpo y la mente son fundamentales para vivir una vida que merezca la pena ser vivida, para una inexistencia en el derecho porque todo lo que no cumple esos estándares corporales, mentales, intelectuales o sensoriales se queda en los márgenes.
Debe estar, por tanto, en el núcleo de este centro directivo contribuir a liberar a mujeres, madres y cuidadoras de las cultura machista y patriarcal. Las mujeres y las niñas con discapacidad tienen nombre propio en esta Dirección General, y tienen su espacio propio en la Ley sin que nadie tenga que otorgarles ese privilegio, porque ese lugar es suyo y por derecho.
2.- ¿Cuáles son los principales retos y objetivos que te planteas como director?
En este Ministerio entendemos que para abordar cualquier acción de gobierno sobre discapacidad se tiene que hablar de manera indisoluble de personas y de derechos. Y eso lo hemos constatado en el nuevo nombre de la dirección general en el que figuran los términos derechos y personas, porque las palabras generan pensamiento y deben ser elemento inspirador y tractor de esta nueva etapa, por eso trabajaré por materializar la justicia social en nuestras vidas, a través de la mejor fórmula que es fijando los derechos en las leyes y, si me permites, para pasar de la abstracción a lo concreto, te diré que quiero que se reconozca en esta etapa en los siguientes principios que pivotarán las actuaciones de mi departamento.
Como, por ejemplo, la Convención de la Discapacidad, que estos tres años de defensa de este tratado me han servido para saber que no tenemos que inventar la rueda, lo que tenemos que hacer es ponerla en movimiento. En términos jurídicos aterrizarla en nuestras vidas y las de nuestras familias, para ello esta Dirección general tiene que hacer entender al Estado que el único abordaje de la discapacidad es desde los derechos humanos, y así se lo he trasmitido a las compañeras y compañeros del Ministerio. Solo de esta manera logaremos borrar el paisaje de discriminación por el que transitamos las personas con discapacidad.
La persona en el epicentro de todo, ya que es el momento de la autoderminación de las personas, no podemos dilatar más un mandato que emana precisamente de nuestra Convención. Y esto debe ser entendido en el marco de nuestra dignidad inherente, porque cuando se respeta la dignidad de las personas con discapacidad se valoran nuestras experiencias y opiniones, las cuales pueden ser conformadas sin temor de perjuicios físicos, psicológicos o emocionales. La autonomía individual significa estar a cargo de la propia vida y tener la libertad de tomar las propias decisiones, y en esto pondré todo mi tesón, pasión y política para que se cumpla.
Pero también quiero subrayar que este proceso no se entiende sin las familias que han realizado una contribución silenciosa pero encomiable de mi país, para que hoy las personas con discapacidad tengamos nombre propio. Porque son las primeras que creyeron en nuestras capacidades, cuando ni siquiera nosotros lo hacíamos, cuando la historia nos lo negaba. Aquella rebelión de amor o esta revolución de respeto, que diría Fernández los Ríos, ha hecho posible que hoy conceptos como ciudadanía, inclusión o convivencia dejen de ser abstractos y pasen a concretarse hasta el punto que incluso podemos disfrutarlos en toda su extensión.
Y por supuesto el diálogo civil, ya que no concibo otra manera de entender una responsabilidad pública si no es de la mano de la sociedad civil. En mi trayectoria como activista en movimiento CERMI he constatado que el diálogo civil es un instrumento para una nueva gobernanza perfeccionada, donde la toma de decisiones se comparte y se hace corresponsable. En esta Dirección general se afrontan todas las políticas públicas sociales, de igualdad o de inclusión desde la permeabilidad y cooperación con todos los interlocutores de la discapacidad como principio.
En España y en Andalucía contamos con el CERMI que es, sin duda, un capital para este país y lo es porque las democracias necesitan de agentes críticos y propositivos cuya contribución hace, como reza la Agenda 2030, que nadie quede atrás. En este sentido, no concibo otra manera desarrollar esta labor en el Gobierno si no es de la mano de la sociedad civil organizada. El CERMI ha sabido transformar esa respuesta social para que el diagnóstico deje de colonizar nuestras vidas, porque antes solo éramos “ciegos”, “sordos” u otros calificativos que me niego a nombrar porque duelen, para que un adjetivo deje de definirnos así y oculte lo verdaderamente importante, que es la propia persona con dignidad y derechos.
3. ¿Cómo ves los últimos avances en el fin de la incapacitación judicial para las personas con discapacidad y de los términos peyorativos referente a las personas con discapacidad?
Eran reformas perentorias e inaplazables, pues resultaba insostenible tener a compatriotas sin tener voz en el tráfico jurídico, o lo que es lo mismo desdibujados en la ley por razón de discapacidad. La reforma de la legislación civil para acomodarla a la Convención de la Discapacidad tiene que ver con que se nos pregunte dónde y cómo queremos vivir o que no se nos someta a tratamientos ni a internamientos sin nuestro consentimiento, y todas ellas parten de lo mismo de reconocer que las personas con discapacidad somos titulares de todos los derechos humanos. Con esta reforma confiamos que la vida jurídica, que no deja de formar parte de la vida en comunidad, se haga más respirable, más saludable y más cómoda para las personas con discapacidad.
No podemos olvidar, que los derechos humanos suelen ser incómodos y generan resistencias porque democratizan el poder, ocurrió con el sufragio femenino y esas mismas cautelas nos las impuso alguien ajeno a las propias personas con discapacidad para restringir el derecho civil y político a votar.
Los derechos humanos son una meta inaplazable que no admite excusas. Este compromiso lo hemos fijado al máximo nivel normativo: en la Constitución Española ya que la nueva carta magna hace cambio de terminología, de la palabra “disminuido”, que no solo está superada en el tiempo, sino que es percibida y sentida por las personas con discapacidad y sus familias como ofensiva e hiriente, consagrando constitucionalmente la expresión “personas con discapacidad”, como corresponde según los compromisos internacionales de derechos humanos asumidos por España. Pero esta reforma va mucho más allá, pues el nuevo artículo tendrá una redacción completamente renovada, que entiende y asume la discapacidad desde un enfoque exigente de derechos.
4. ¿Crees que hay ideologías y diferentes formas de plantear la lucha por la discapacidad o es algo con un abordaje sin apenas distinciones entre los diferentes partidos?
Esta pregunta se responde desde las obligaciones que tenemos como Estado para cumplir la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y cuando hablo de Estado hablo de todos los niveles de la administración, pero también de las empresas, la sociedad civil o los agentes sociales. Este tratado nos compele a todas y a todos, porque forma parte de nuestro ordenamiento jurídico, y nos dice sin ambages que las personas con discapacidad somos titulares de derechos humanos, nos recuerda que el único abordaje de la discapacidad es desde los derechos y las libertades fundamentales.
Y esto debemos conectarlo con la dignidad humana, precisamente porque la dignidad es humanidad, por lo que corresponde a todos los seres humanos sin ningún tipo de distinción, de manera que pueda entenderse como el derecho de todo ser humano a tener derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales. Es decir, todo ser humano tiene dignidad y no opera por tanto una desigualad de dignidad por cuanto implicaría desigualdad de humanidad, y precisamente son los derechos humanos los que enuncian qué desigualdades lesionan la dignidad y deshumanizan a la persona.
Por eso en este Ministerio queremos que el bienestar y la inclusión de las personas con discapacidad sean derechos, es decir que se fijen en las leyes, porque coincidiréis conmigo, que es la mejor fórmula de asegurar su efectividad. Las necesidades de la gente cobran valor en la Ley, y sobre todo aseguramos que se puedan ir a la justicia a buscar reparación en caso de incumplimiento. En este Ministerio la diversidad humana se celebra y no se castiga.
Y como es una cuestión nuclear para nuestra plena ciudanía y un asunto de Estado, tiene que estar residenciado en la Ley más importante de nuestro país, que es la Constitución, para que nadie tenga la tentación de decir ni hacer lo contrario.
Como digo, el reto no es otro que la sociedad nos vea, nos asuma y nos respete como titulares de todos los derechos humanos y éste es presupuesto para que la Convención se entienda y se aplique en toda su extensión. Abriremos las ventanas y las puertas para que la igualdad transformadora entre sin pedir permiso, me refiero a esa igualdad que cuestiona la visión hegemónica en la que persiste el tratamiento diferenciado por motivos de discapacidad y que contribuirá a erradicar las formas sistémicas y más ocultas de discriminación. Solo de esta manera dejaremos de ser especiales y seremos solamente personas.
Pero me empeñaré muy mucho en que la accesibilidad trascienda a los ámbitos en los que tradicionalmente se ubica como puedan ser el urbanístico, transportes, audiovisual, etc. y se proyecte como contenido esencial de los derechos. Es decir, consideramos los derechos humanos como instrumentos que protegen o facilitan bienes para el desarrollo de una vida humana digna. Parece estar fuera de toda duda que un requisito imprescindible para la satisfacción de ese derecho es que ese bien sea accesible. Sin accesibilidad no hay satisfacción del derecho y ésta es la concepción de la accesibilidad que se aplicará en este Ministerio.
5.- ¿Cómo ves la cogobernanza en materia de discapacidad en el actual estado descentralizado del mapa autonómico?
Estaremos muy cerca de las comunidades autónomas, responsables constitucionalmente de descender la política social a la propia cotidianidad. La discapacidad es un elemento de cohesión y me atrevería a decir un elemento vertebrador de nuestro Estado, así que tenemos que aprovechar esta fortaleza para caminar juntos hacia la ciudadanía plena.
En este sentido, me estoy reuniendo con todas las directoras y directores generales con competencias en discapacidad para fortalecer la cooperación territorial, para ir de la mano, porque aunando esfuerzos y recursos haremos verdaderamente mejora de país. Y quiero subrayar que la primera reunión fue con el director de personas con discapacidad de la Junta de Andalucía, quien me manifestó su disposición de colaborar, de construir inclusión desde Andalucía y con Andalucía
Pero en este diálogo entre administraciones debemos mirar y estar con la España de los pueblos, de las aldeas y de los campos donde también viven personas con discapacidad y a las que este Gobierno va a acompañar. Son vidas que hay que subrayar, ya que en sociedades fundamentalmente urbanas tienden a pasar discretamente omitidas, por eso me comprometo con las administraciones territoriales a contribuir a que las políticas públicas sobre reto demográfico se tiñan de inclusión.
5.- ¿Cómo valoras el impacto y los posibles beneficios en el mundo de la discapacidad de los futuros fondos europeos que llegarán para la recuperación de la crisis covid?
Creo en Europa, pero en la Europa de las personas y en esta línea, dentro del marco del Plan de Transformación y Resiliencia vamos a poner en marcha el programa ‘España País Accesible’, con un importante presupuesto orientado a transformar de raíz nuestro paisaje, para que sea practicable a todas las personas sin excepciones. Estos fondos se destinarán a cumplir la Ley, a reparar y a ensanchar derechos, en ámbitos clave como el acceso a servicios públicos, la vivienda, la justicia, la educación, la salud o la cultura. En definitiva, queremos que la accesibilidad deje de ser esa Ítaca lejana y sea una realidad que se toca y se respira.
Además, este programa tendrá un impacto en la empleabilidad de las personas con discapacidad porque se trata de dinero público y debemos ser exigentes con el cumplimiento legal y con la responsabilidad de estado de mejorar las tasas de actividad de nuestro colectivo y de otros grupos en situación de desempleo o precariedad laboral. Daremos ejemplo con hechos para que en la reconstrucción de Europa estén todas las manos y para que el progreso de España lo podamos medir también en clave de derechos sociales.

 Andalucía, 19 de junio de 2021 

Blanca San Segundo forma parte del patronato de la Fundación CERMI Mujeres y es una pionera en el mundo de la discapacidad al convertirse en la primera mujer con síndrome de Down en graduarse por una universidad, todo un logro que pone de relieve el espíritu de lucha y superación que rezuma en esta entrevista en la que revindica avanzar en la inclusión, especialmente en la educación y el empleo, como retos pendientes, además de denunciar la discriminación que sufren las mujeres con discapacidad.

1.-¿Cómo valoras la actual situación de las personas con discapacidad? ¿Queda todavía mucho por hacer por una inclusión e igualdad reales?
Creo que la situación actual de las personas con discapacidad ha mejorado en los últimos años, gracias a la lucha constante por nuestros derechos. Pero todavía queda mucho por hacer y me parece que falta más empatía y más solidaridad. Es importante que la gente nos vea que somos capaces de hacer muchas cosas y que todos somos iguales. Pero para eso la sociedad tiene que concienciarse, empatizar, escuchar, saber entender a otras personas que lo pasan mal y que se sienten discriminadas.
Falta más respeto, más tolerancia y que podamos, algún día, disfrutar de que nuestros derechos se cumplan y sean efectivos y reales, pero para eso la sociedad tiene una tarea muy importante: que es estar preparada para vernos y tratarnos como iguales, porque nosotros ya intentamos, todos los días, defender nuestros derechos. Ahora le toca a la sociedad dar un paso adelante.
 
2.- ¿Cómo ves la figura de la mujer en el mundo de la discapacidad, sufre una doble discriminación?
Pienso que lo tenemos más difícil que los hombres, como pasa en la sociedad en general, porque todavía hay gente que nos consideran como niñas, no creen en nuestras capacidades y yo creo que la sociedad nos tiene que aceptar tal y como somos. Todavía quedan muchas cosas por cambiar y no solo en la sociedad sino también en las familias, porque muchas veces las mujeres con discapacidad no son tratadas igual que los hombres. También en el aspecto laboral es más difícil encontrar un trabajo para las mujeres con discapacidad.

3.- ¿Cómo valoras los últimos avances legislativos sobre el fin de la incapacitación judicial para las personas con discapacidad o el fin de términos peyorativos en la Constitución para mencionar a las personas con discapacidad?
Los cambios legislativos en el Código Civil creo que van a servir para mejorar el empoderamiento y la autonomía de las personas con discapacidad intelectual. La nueva norma va a garantizar, el cumplimiento de los derechos de la Convención de la ONU de las personas con discapacidad.
Es muy importante que las personas con discapacidad podamos tomar nuestras propias decisiones, con todos los apoyos que sean necesarios y cada cual, según sus capacidades, pero que nos permita a todos conseguir el máximo de autonomía y poder tomar nuestras propias decisiones y que se respeten nuestras preferencias.
Creo que también es muy importante que estos cambios sean reales y efectivos y que no se queden solo en palabras y para ello hay que trabajar mucho por parte de la administración, las asociaciones y también nosotros y nuestras familias.
Con respecto al cambio de términos en la Constitución me parece una muy buena noticia, porque creo que hemos trabajado mucho para conseguirlo y al final lo hemos logrado.

4.-¿Conseguir ser la primera mujer con Síndrome de Down en graduarse fue todo un reto? ¿Hace falta más referentes como tú para lograr la plena normalización?
Creo que sí, para mí graduarme en la Universidad fue un esfuerzo muy grande. Yo hice el grado Universitario de Terapia Ocupacional porque me apetecía mucho poder trabajar con personas con discapacidad y otros colectivos en las actividades de la vida diaria y quién mejor que yo para entenderles y trabajar con ellos.
Me costó mucho esfuerzo y mucho trabajo, porque además lo hice a la vez que estaba trabajando, pero estoy contenta de haberlo hecho y algún día espero poder trabajar de Terapeuta Ocupacional. Creo puedo ser un referente porque está claro que con mucho esfuerzo hay muchas cosas que se pueden lograr, pero lo más importante es animar a las personas con discapacidad a que cada uno llegue al máximo de sus capacidades y es bueno que cada persona se proponga unos retos e intente conseguirlos.

5.- ¿Cómo ves el futuro de la discapacidad y cuales son sus grandes retos?
Yo veo el futuro de las personas con discapacidad con mucha esperanza porque creo que nosotros vamos a seguir luchando y consiguiendo cosas para tener la vida que deseamos tener. Entre los retos para seguir trabajando está la defensa de la educación inclusiva para todos los niños y niñas y cualquier persona con discapacidad, porque yo creo que es posible. También conseguir que las personas con discapacidad tengan un empleo inclusivo y normalizado.
Conseguir que se nos respete por lo que somos, a cada persona según sus capacidades, que tenemos muchas. La sociedad tiene un papel importante en que eso se cumpla. Para mí es muy importante también seguir defendiendo los derechos de las personas con discapacidad de la Convención de la ONU, sobre todo los de las mujeres y que las organizaciones, asociaciones y partidos políticos respeten y defiendan esos derechos. Por eso es necesario que las personas con discapacidad participen también en política, para poder defendernos y expresarnos nosotros mismos.

(Andalucía, 18 de junio 2021)
Laura Diepstraten, una andaluza almeriense de Pulpí, se ha proclamado recientemente ganadora del festival de Eurovisión para personas ciegas, todo un éxito para esta joven que acaba de cumplir recientemente los 15 años recién y que estudia 3º de la ESO y además segundo curso de los estudios de piano en el conservatorio. Hablamos con Laura, todavía emocionada con este triunfo y con haber cantado hace unos días el himno de Andalucía ante los Reyes de España en el acto de la entrega de la medalla de honor de Andalucía a Felipe VI.
¿Cuándo surgió tu pasión por la música?
Mis padres siempre me han enfocado a que debía probarlo todo, cuando tenía 4 años empecé a dar música y me encantó y los 6 años comencé a tocar el piano. Desde muy pequeña siempre he estado jugando con un teclado de juguete. Ya cuando estaba en la UCI cuando nací prematura, los médicos decían que iba a salir cantante porque gritaba mucho, así que yo creo que lo llevo dentro. El instinto musical parece que ya estaba ahí
¿Cuánto tiempo llevas cantando, empezaste muy pronto?
Cantando llevo desde los 8 años, después de ganar un concurso de la Once de música para Andalucía y a partir de ahí comencé a tomármelo más en serio en mis clases de canto.
Ahora que has ganado este concurso, ¿sueñas con ser cantante?
Me gustaría sobre todo ser profesional del piano, pero me encanta cantar también y poder dar mis conciertos y compartir con el público mis canciones
¿Tienes alguna referencia o ídolo musical?
 Tengo muchos, no sé decirte solo uno, pero los que más me gustan son Pablo López, David Bisbal, Antonio Orozco, Pastora Soler y Vanesa Martín, del panorama nacional. Del extranjero, me encanta Steve Wonder y también el grupo Coldplay
¿Con Steve Wonder compartes la ceguera y el piano?
 Sí, sí, me gusta cómo toca el piano, pero me gusta mucho su estilo
 ¿Cómo fue la experiencia en Eurovisión? ¿Te esperabas ganar?
 La experiencia fue muy guay, aunque al ser virtual ha sido diferente. Yo no esperaba ganar, aunque tenía mucha ilusión, no me lo podía creer y me puse a llorar
 ¿La canción es obra tuya íntegra, su música y letra?
 La compuse el año pasado durante el confinamiento y no esperaba que pudiera llegar tan lejos y ganar Eurovisión. En ella intento explicar cómo las personas invidentes tenemos una forma distinta de ver, tú tocas algo y te tienes que imaginar una imagen porque tenemos nuestro propio mundo en la cabeza y tenemos la duda de saber si es la real o no.
 ¿Cómo activas tu creatividad con esa forma distinta de mirar a la realidad?
 Yo creo que desarrollo mucho más mi sentido creativo. Hay cosas y temas muy visuales que tienes que imaginar una figura. Cuando estudiamos muchas cosas tiramos del tacto, imágenes en relieve que tocas, pero otras te las tienes que imaginar a la fuerza y ahí la creatividad se activa
 ¿Te ha cambiado la vida tras triunfar en este festival?
 Parece un poco que sí, porque recibes muchos mensajes y felicitaciones, pero en verdad no, mi vida sigue igual que antes
 ¿Tienes ya club de seguidores?
 Bueno (sonrisa), en algunas cuentas en instagram sí tengo mis seguidores
 ¿Cómo ves la vida de las personas con discapacidad?
 Todavía queda mucho por hacer, creo que hay mucha teoría, pero a la hora de aplicarlo a la práctica cuesta mucho, creo que se debe escribir y hablar menos y hacer más
 ¿Crees que puedes aportar desde la música para que el mundo de la discapacidad avance mucho más?
 Yo creo sí, desde la música se puede aportar mucho. De hecho, tengo una canción que he sacado este año titulada “no hay barreras” que va sobre exclusión social, creo que podemos aportar nuestro granito de arena para hacer un mundo mejor para las personas con discapacidad.
 ¿Te ves dedicándote a la música en el futuro?
 Me encantaría ser sobre todo profesora de piano, pero me gustaría dedicarme también a la música y poder dar mis conciertos. Ahora con el covid está la cosa difícil, pero ya tengo algunos conciertos a la vista. Yo sigo escribiendo canciones y este verano tendré más tiempo para seguir componiendo.

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 Conversamos con Laura Fernández, directora general del Instituto Andaluz de la Mujer (IAM) de la Junta de Andalucía en una jornada emblemática para este organismo como es la celebración del Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer. Esta abogada especialista en Víctimología y Criminología lleva casi toda una vida ayudando a las víctimas de violencia de género, con más de 15 años al frente del Servicio de Asistencia a Víctimas de Delitos (SAVA) en su Córdoba natal, donde se ha curtido en el apoyo integral a estas personas. Su compromiso vital con esta lucha se palpa en toda su trayectoria profesional vinculada a las víctimas más vulnerables, con una especial sensibilidad hacia las mujeres con discapacidad. Tras pasar por la Dirección General de Violencia de Género, asume su responsabilidad en el IAM con el sueño de erradicar la lacra de la violencia machista y con construir una sociedad plenamente igualitaria.
 
¿Cómo ve la situación de las mujeres con discapacidad que son víctimas de la violencia de género?
Estas mujeres sufren una especial vulnerabilidad y una doble discriminación. Desde el IAM queremos concienciar a la ciudadanía en general de esta problemática muy oculta, ya que no hay visibilidad y la gente no conoce la realidad de estas mujeres. Estamos cumpliendo lo dictado por ley andaluza de violencia de género para atender, proteger y...

y apoyar a estas mujeres, haciendo un itinerario específico para ellas. Nuestro propósito es sensibilizar también a los profesionales que atienden a estas personas para poder ofrecerles toda la ayuda, recursos y servicios para que les ayuden a superar esta situación.


¿Se ha agravado con la pandemia su situación?
Claramente, el aislamiento ha agravado esta situación, no hace falta ninguna estadística para ello.  Este aislamiento ya existe en muchas ocasiones en las mujeres con discapacidad, que ya tienen una relación de dependencia con su maltratador, por lo que la época de confinamiento lo ha acrecentado mucho más. Desde el IAM hemos seguido atendiendo durante el estado de alarma a todas las mujeres de manera telemática, conscientes de esta realidad.


¿Cuántas mujeres y casos de violencia de género habéis atendido?
Durante el año pasado se atendieron en los centros del IAM y en los centros municipales de información a la mujer a 2.985 mujeres con discapacidad, de las que el 26,6%  fueron por por violencia de género, un total de 798. En lo que va de año ya se han atendido a 2.561 mujeres y 771 fueron por violencia de género, siendo los meses con más atenciones los de mayo, junio y julio.


¿Qué medidas se están impulsando para combatir esta lacra?
Desde el IAM y con la colaboración de la federación de asociaciones de mujeres con discapacidad estanos elaborando un protocolo con una guía de buenas prácticas y un itinerario de atención y seguimiento especializado y con recomendaciones específicas para cuando decidan dar el paso de denunciar, además de acompañarlas en todo el proceso para salir de esta situación.
Queremos visibilizar su realidad, ofreciendo una especial atención a aquellas mujeres cuya discapacidad haya sido adquirida tras haber sido víctima de violencia de género. Son muchas las mujeres que sufren lesiones y secuelas de esas agresiones, con problemas de movilidad y de otro tipo. También hay que romper mitos en la atención de estas mujeres y superar las dificultades con las que se enfrentan en estas situaciones.


¿Para cuándo estará listo ese protocolo?
El protocolo estará finalizado antes de final de año y queremos que sea una guía de buenas prácticas para su aplicación y difusión. Queremos hacer otros protocolos más como el destinado a las mujeres mayores que también están invisibilizadas.  Nuestro propósito es cumplir la ley integral de violencia de género y garantizar los derechos de las personas con discapacidad y su protección.


¿Cómo se está elaborando el protocolo? ¿Se está contando con las entidades del sector?
Sí, estamos trabajando junto a estas asociaciones de mujeres con discapacidad y se ha establecido para ello la constitución de una comisión de seguimiento que nos permitirá impulsarlo, evaluarlo y mejorarlo. En este protocolo se hace mención  expresa de una manera específica a  las distintas discapacidades, estableciendo también una diferenciación en las actuaciones para la infancia, la edad adulta y  las personas mayores con discapacidad.
Asimismo, vamos a hacer un análisis pormenorizado de cómo debe abordarse la violencia en cada una de las discapacidades, sobre todo para adaptar nuestra ayuda y los recursos a esas realidades específicas de estas personas para hacerlos más efectivos.


¿Se va a formar al personal para la aplicación de este protocolo?
Cuando ya esté listo y también la guía de buenas prácticas lo haremos, nuestro objetivo es que para 2021 podamos primero formar al personal del IAM y al que atiende los centros de atención e información a la mujer en las zonas rurales, para después pasar a formar también a todos los profesionales del sector y, en general, a la ciudadanía que quiera recibir formación en esta materia.


¿Qué se está haciendo desde el IAM respecto a las personas con discapacidad?
Estamos impulsando diversas iniciativas en colaboración con la Dirección General de Personas con Discapacidad, como por ejemplo la publicación de diversos manuales en formato accesible y adaptado dirigido a estas personas, con folletos en los que se ofrece información de los recursos y servicios que ofrece el IAM, así como la elaboración de manuales sobre agresiones sexuales y violencia de género. Además, se he hecho un estudio sobre accesibilidad en el que hemos participado también y estamos colaborando en el despliegue del plan estratégico de discapacidad, en el apartado especialmente destinado a las mujeres. Las mujeres con discapacidad son un prioridad en la planes y actuaciones del IAM.


¿Cómo valora el fin las esterilizaciones forzosas a las mujeres con discapacidad?
Es necesario poner fin a estas esterilizaciones, ya que desde el IAM estamos del lado de los derechos de estas mujeres y defendemos que puedan ejercer su libertad.   Sabemos que es una reivindicación histórica porque estas esterilizaciones suponen una flagrante vulneración de los derechos humanos.


¿Queda todavía mucho por hacer para erradicar la violencia de género?
Siempre hay mucho por hacer, mientras haya una sola víctima tendremos que seguir peleando. La violencia de género, además, tiene la capacidad de adaptarse pese a los avances y hay que estar en alerta ante las nuevas formas de violencia
Pese a ello, hay que reconocer que gracias al gran trabajo realizado por las asociaciones y entidades de personas con discapacidad hoy la visibilidad de las mujeres  que son víctimas de este drama es cada vez mayor y la ciudadanía es más consciente de ello, pero tenemos que seguir trabajando en la labor de sensibilización y seguir avanzando en inclusión, igualdad y garantía de derechos para estas mujeres.
Por último, quiero transmitir a todas las mujeres que no están solas, que la Administración está aquí para ayudaras y acompañarlas para dejar atrás este problema tan duro con nuestro apoyo.

¿Qué queda de aquella niña salvaje de un pueblo de la Sierra de Ronda que creció con una discapacidad visual?

Queda mucho. Yo creo que queda la parte inconformista. Sigo siendo salvaje en el sentido de que no me cuestiono si hay peligro. Soy espontánea. Si me apetece correr por un pasillo, lo hago. Esa niña que se iba a los arroyos, que saltaba por los árboles o que iba en bicicleta sin ver sigue estando ahí. Yo sigo siendo la misma. Esa parte de inconformismo, de querer luchar por lo que quiero, no parar hasta conseguirlo. Yo quería ir al colegio y tardé años, pero fui. Quería ser como los demás. Y eso es lo queda de aquella niña.

Pero no lo tuvo fácil aquella niña. Tuvo que pelear mucho.

Cuando miro atrás, me doy cuenta de que no lo tuve fácil, porque vivía en el ámbito rural, porque era una mujer, porque mis padres económicamente estaban mal… Sin embargo, a diferencia de otras personas con discapacidad, no hablo de mi infancia y de mi juventud con dolor. Mi infancia fue bonita porque no era consciente de las dificultades que tenía. Yo quería cosas y sabía que esas cosas las tenía que pelear. Pero esa pelea no la veía como algo doloroso, sino como algo divertido, tenía retos que iba alcanzando. Tuve que pelear hasta por hacer la comunión, hoy no sé si por creencias o por ponerme un vestido. Y al final la hice.

¿Y  cómo fue la adolescencia? Esa es una época convulsa emocionalmente para la mayoría.

La adolescencia fue dura también. Es una época complicada en cuanto a amores, desengaños… Cuando tú a eso le unes el riesgo de una niña con discapacidad, la protección de los padres, de los hermanos, por un posible embarazo, porque te hagan daño… Además tus amigos y amigas se alejan un poco y te dejan al margen… ¿Por qué? Porque para ellos era una responsabilidad muy grande. Y hay que entenderlo y no hay que mirarlo con rencor.

Has mencionado de pasada una cierta sobreprotección de tu entorno ante las relaciones afectivas y sexuales ¿Sigue siendo un problema para la sociedad aceptar con normalidad que una mujer con discapacidad viva plenamente esos aspectos de su vida?

No se entiende. Para la sociedad somos niñas. Como los demás lo ven como un riesgo, pues tratan de protegerte, como si corrieras el peligro de caerte por una montaña. Lo veo casi como algo natural. Entienden que la sexualidad es un riesgo, porque te puedes quedar embarazada, porque te pueden herir, por no sé cuánto, porque no sé qué…. Entonces, la forma de evitar todo eso para padres, cuidadoras y demás es que no conozcas los riesgos. Yo, como mujer, quiero vivir libremente mi sexualidad. Y eso significa que puedo vivirla en pareja, independientemente e incluso puedo vivirla con otra persona sin ser mi pareja. La vida es enamorarse y desenamorarse. Y sufrir por amor.

Es parte de la vida…

Llorar por amor o porque te hagan daño en tus relaciones es parte de la vida. Y queremos vivir. La sobreprotección a las personas con discapacidad carga de culpa a su entorno. Pasa también con los niños y niñas. Un niño con discapacidad tiene que caerse, y se le tienen que romper las gafas y tiene que ir con las rodillas raspadas a la casa y con un brazo escayolado. Como todos los niños.  Y si montamos un drama porque un niño se cae en el recreo, igual los demás niños, si sienten que no son capaces de evitar que se caiga, pues tienden a alejarse de él. Quizá no es políticamente correcto lo que estoy diciendo. Le digo a mi gente que vivimos en el mundo que nos ha tocado vivir y te adaptas o el mundo te expulsa.

Sin embargo, perteneces a ONCE, que es una organización que trabaja por transformar la realidad, y eres secretaria general de CERMI Andalucía, que también trabaja en ese sentido.

Claro, primero preparamos a las personas para que se adapten a la realidad que les ha tocado vivir. Y también, al mismo tiempo, trabajamos para que la sociedad nos lo ponga más fácil. Mientras tanto, hay que vivir, hay que estudiar, trabajar, salir a la calle…

¿Qué otras formas de discriminación has sentido por ser mujer y además ser una mujer con discapacidad?

Una de las formas más claras de discriminación para las mujeres con discapacidad en el ámbito rural se da en el trabajo. Allí, una mujer con discapacidad visual no puede limpiar, no puede irse al campo. Las mujeres con discapacidad visual tenemos la suerte de contar con la ONCE, que llega a todos los rincones. Pero las mujeres con otro tipo de discapacidad no tienen las mismas oportunidades para formarse y buscar empleo en otros sectores fuera del ámbito rural. 

Actualmente, tienes puestos de responsabilidad importantes. Eres presidenta del Consejo Territorial de la ONCE en Andalucía, Ceuta y Melilla y secretaria general de CERMI Andalucía. Antes, has tenido trabajos muy diversos: en el campo, clases particulares, vendedora de productos de la ONCE. ¿Qué aprendiste con ellos?

Te ponen los pies en el suelo. Cuando trabajé con mis padres en el campo haciendo lo que podía, como clasificando o pelando almendras, aprendí lo duro que era en aquella época criar a tres hijos, yo con discapacidad, y darnos una vida muy digna. Te enseña que el esfuerzo vale la pena. En cuanto a mis 17 años como vendedora del cupón de la ONCE, me di cuenta de que esta institución hace una labor muy importante y la puede hacer gracias a la solidaridad de la gente que compra sus productos. Aprendí que era muy importante también que los vendedores trasladáramos a la sociedad lo que hace la ONCE con ese dinero en la formación de las personas ciegas y en la protección de personas con otras discapacidades.

Al asumir luego esas responsabilidades de gestión y de representación, ¿has sentido vértigo alguna vez?

Sí. Siempre. Y No se me quita. Yo no siento que sea diferente a cuando trabajaba en el campo, vendía cupones o daba clases particulares. Llevo en despachos desde 2011. Y me siento como una mujer del campo y como una vendedora de productos ONCE. Mi primer reto en estas responsabilidades es no fallar. Lo primero es no querer fallar a quien ha contado contigo para su equipo o a los 16.000 afiliados de la ONCE en Andalucía que me dieron con su voto la posibilidad de estar aquí. Eso te lleva a una autoexigencia muy grande.

Tu historia aparece recogida entre las de otras 36 mujeres en el libro ‘El trabajo de la mujer en el siglo XXI’ (editado por la Universidad Pablo de Olavide, se presenta el 5 de marzo). Sé que la redacción de ese capítulo no fue fácil para ti emocionalmente. ¿Por qué?

Pongo mi alma ahí y cuento cosas que pensé que no iba a saber nunca nadie. Y hablar de la sexualidad cuando has vivido una vida en la que eso se ha tapado es muy complicado. Y sobre todo, me daba pudor hablar de mis sentimientos. Cuesta mucho. Pero cuesta más aún recordar cosas que dabas por cerradas. Te reconozco que he derramado más una y más de dos lagrimillas porque ha hecho que recuerde cosas que sí me hicieron daño y que no he contado.

Más allá de la trascendencia de esas páginas en tu entorno, ¿crees que tu historia ayudará a otras mujeres?

Cuando me lo propusieron, yo no pensé lo que suponía. Me dijeron que en ese libro tenían que estar representadas las mujeres con discapacidad y no dudé en colaborar. Luego, pensé que no era capaz… Que no podía y seguí pensándomelo. A la mañana siguiente me pregunté ¿y si mi historia sirve para que la sociedad entienda que las mujeres con discapacidad al fin y al cabo somos mujeres como las demás? Al final decidí que valía la pena el esfuerzo.

Lo que soñamos también nos define. ¿Con qué sueñas, Isabel?
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Sueño con que la vida sea más fácil para las personas con discapacidad y que lo hagan posible las personas que no tienen discapacidad, incluyendo a las familias. Se tienen que concienciar de que no somos niñas pequeñas y que nos tienen que dejar caer y levantarnos. Y, por otra parte, que las personas con discapacidad crean en ellas mismas. En lo personal, mis sueños son muy sencillos: seguir disfrutando de mi familia, tener tiempo con ellos. Y calma, con la vida tan acelerada que tengo, calma en el campo disfrutando de la naturaleza con mi gente. Y ya está.
 

¿Sigue siendo más difícil para una mujer con discapacidad desarrollarse personal y profesionalmente?

Es muy complicado. Sobre todo en política somos contadas con los dedos de una mano y para mí eso es lamentable. De hecho, siempre lo denuncio. Que a mí se me dé un premio o que haya sido noticia durante semanas en los medios de comunicación son indicadores de que la mujer con discapacidad no tiene mucha visibilidad en la sociedad. A nivel personal, depende de tu entorno y de tu capacidad de superación. Pero la mujer con discapacidad es muy vulnerable, tiene muchísimos miedos, se tiene que enfrentar a muchas realidades que no te gustan... Cuesta salir adelante.

¿Y en ello qué pesa más, el factor de la discapacidad o la cuestión de género?

Ambas cosas. Ya es una lucha que las mujeres tengamos igualdad de oportunidades. Pero si tienes discapacidad, no te tienen en cuenta. No te toman totalmente en serio. Yo tengo asumida actualmente mi discapacidad. Pero hace unos años yo estaba más vulnerable y me habría afectado muchísimas cosas que me pasan: que no se tenga en cuenta mi discapacidad para ampliarme una letra, que no entiendan que yo tengo que organizarme los viajes con muchísima antelación porque no tengo un coche en la puerta para moverme o que no entiendan que no me pueden poner reuniones en cuestión de minutos porque me tengo que mover en transporte público o ir más lenta para moverme...

Sin embargo, ha podido acceder a puestos de responsabilidad en la gestión de entidades de personas con discapacidad y también después en el ámbito político. Y eso a pesar de las dificultades que comenta. ¿Qué rasgo de carácter o qué valores personales cree que le han ayudado a que ese desarrollo profesional haya sido posible?

El valor de la superación. Soy una persona que si doy un paso quiero superar ese paso. Y me voy superando. Nunca dejo de intentarlo por pensar que tal vez haya gente más preparada que yo. No me digo… ¿Quién va a querer a una ciega en el Parlamento con gafas de sol, si eso no se ha visto en la vida? Yo voy dando pasos y voy consiguiendo cosas. Y si yo voy consiguiendo cosas, voy fortaleciéndome para seguir dando pasos.

Su discapacidad es sobrevenida y se plasmó en un diagnóstico médico que le llegó a los 14 años. ¿Cómo fue vivir con una discapacidad visual para aquella chica almeriense en los años 90?

Que te digan que tienes maculopatía con aquella edad y que no vas a poder sacarte el carné del coche, que te tienes que afiliar a la ONCE, que tienes que ir con unas gafas de sol, que tienes que seguir un tratamiento… Yo me sentía incompleta, que no era igual que los demás. Me preguntaba qué había hecho yo para merecerlo. Me enfadé con la vida. Lo bueno, y se lo digo siempre a los padres y madres, es que tuve una madre que nunca se compadeció de mí. Era incluso dura conmigo. Me decía que no me quejara, que si se me caía algo tenía que cogerlo yo sola.

Era su manera de hacer que fuera autónoma…

Lloré mucho. Tú lo que vas buscando es que tu madre te abrace, que se compadezca de ti, que te sobreproteja… No. A mí, mi madre y mi padre me trataban como si no me hubiera pasado nada. La única que se compadecía de mí era yo. Hasta que llegó un momento que me dije que eso tenía que cambiar. Formaba parte del duelo, pero ahí perdí mucho tiempo de mi vida.

 ¿Ha sentido alguna vez esa mirada de conmiseración, de pena, que existe a veces hacia las personas con discapacidad?

Sí, la he sentido. Pocas veces, por mi carácter, pero sí que la he sentido a veces. Como diciendo, “hay que ver, qué pena…”. ¿Pena? Pena los niños que se mueren de hambre o las guerras que hay en el mundo. Lo mío no es ninguna pena. Yo soy una persona igual ante la ley, igual que el resto. Y hay que luchar para que todas las personas que como yo tienen una discapacidad sean iguales y no nos miren de ninguna manera especial. A mí no me hace ningún favor que se compadezcan de mí. Eso no me hace ningún favor.

Fisioterapeuta de formación, empezó trabajando en su propio centro. Pero rápidamente se especializó en el tratamiento a personas con discapacidad. ¿Revela eso una vocación de servicio al colectivo?

Como yo lo pasé tan mal, con ese shock emocional que sentí cuando se me detectó la discapacidad, después, al colaborar al margen de mi trabajo en un aula específica con niños y niñas con discapacidad de la ONCE, descubrí una empatía muy grande hacia ellos. Me di cuenta de que esa era mi pasión. Era una empatía que verdaderamente no había sentido nunca. También percibía la preocupación de las familias por el futuro de esos hijos con discapacidad. Decidí que quería dedicarme a esto. Si yo lo había podido superar, también podría ayudar a que ellos lo superaran.

Luego llegó un período amplio de gestión en entidades de personas con discapacidad. ¿Pero qué le satisface más, esa gestión o el ejercicio de la responsabilidad política ahora?

A mí me llenaba mucho la gestión directa en mi entidad para mejorar la vida de las personas con discapacidad. Pero en el marco político también estoy luchando para sacar adelante iniciativas que velen por la igualdad y la inclusión efectiva de las personas con discapacidad. Echo de menos aquella época. Pero esto también me encanta. Me quedo con todas estas experiencias, que son muy enriquecedoras.

Ahora, desde la actividad política, ¿qué cosas le gustaría conseguir en favor de las personas con discapacidad que le harían sentir que este trabajo suyo en las instituciones ha merecido la pena?

Tengo un objetivo que lo resume todo: que la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad se cumpla de una vez por todas, no solo a nivel nacional, sino también en esta Comunidad Autónoma. Y que se cumpla en todos los parámetros y que no tengamos que salir las personas con discapacidad todos los años para reivindicar lo mismo. Siempre estamos reivindicando lo mismo... Y otro objetivo es que la mujer con discapacidad tenga su sitio en la sociedad. A todos los niveles: a nivel personal, a nivel laboral, político… Donde quiera. Es que a las mujeres con discapacidad les siguen pasando cosas increíbles. Ahora, por ejemplo, en el Grupo de Ciudadanos acabamos de registrar en el Parlamento Andaluz una PNL para instar al Gobierno de la nación a eliminar la esterilización forzosa de mujeres y niñas con discapacidad. ¡Es que es una aberración! ¿Cómo es posible que se sigan esterilizando a las mujeres y también a algunos hombres con discapacidad en el siglo XXI? Mi compromiso con las mujeres con discapacidad es del cien por cien.

Hablando de ese compromiso, recibe el premio cermi.es 2019 en la categoría Fundación CERMI Mujeres-Acción. ¿Qué supone ese reconocimiento en este momento de su vida?

Son tantas las emociones que me despierta… Es un logro personal muy grande. Las mujeres con discapacidad tenemos que estar unidas. Que CERMI Estatal, la organización de personas con discapacidad más importante, me dé este reconocimiento… Para mí es un Oscar. Yo me siento muy orgullosa. Es un impulso para seguir trabajando por la inclusión y la dignidad de las personas con discapacidad y por el cumplimiento de la Convención. Ahí voy a estar yo.

Es solo la premisa de la que parte ‘Hoy, mañana, ayer’, una novela publicada a beneficio de DOWN España y que se presenta el viernes 24 de enero en Sevilla. Un científico halla el modo de eliminar la copia extra del cromosoma 21, origen del síndrome de Down. Dos periodistas tratan de detenerlo, aunque para ello han de enfrentarse a sus propias dudas y fobias. Bajo la trama de ciencia ficción, su autor, el especialista en Biomedicina Antonio Herrera Merchán, invita a pensar sobre los límites éticos de la edición genética. ¿Y si el verdadero logro fuera alcanzar una sociedad más inclusiva en la que todos y todas sean respetados y aceptados tal y como son? Sobre estos y otros temas trata la entrevista que ha concedido a CERMI Andalucía.
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​“En torno al 90% de la información, datos y evidencias científicas que se dan en la novela son ciertos”, afirma este doctor en Biomedicina que investiga en la Universidad de Córdoba las causas del rechazo en el trasplante de pulmón. Con ‘Hoy, mañana, ayer’ (ed. Universo de Letras), que navega entre la ciencia ficción y la divulgación, Antonio Herrera Merchán debuta en el panorama literario. Sueña con que la obra, que plantea un puñado de dilemas éticos esenciales ante lo que está por llegar con el desarrollo de la ingeniería genética y que se detiene en la realidad actual de las personas con síndrome de Down, llegue al cine. De momento, la presenta al público en Sevilla el viernes 24 a las 19:00 horas en la Sala Antonio Machado de la Fundación Cajasol. Será en un acto organizado por DOWN Andalucía, una entidad miembro de CERMI Andalucía.
 
En la novela, un investigador descubre la manera de revertir la alteración genética que se da en las personas con síndrome de Down. ¿Sería posible en algún momento, dado el desarrollo de la edición genética, que algo así pudiera darse en la realidad?
Ya se han publicado varios artículos científicos donde se ha revertido o apagado el exceso de información en ese cromosoma 21 extra. Se ha llevado a cabo en células en cultivo, pero esto mismo se hizo años atrás con muchas otras terapias que en la actualidad ya se aplican sobre seres humanos.  La edición genética en humanos es una puerta que se ha abierto y, con la tecnología CRISPR, parece no haber límites. Que llegue el momento de que exista la posibilidad de revertir o anular ese exceso de información de genes del cromosoma 21 solo necesita tiempo e investigación. Las consecuencias de este virtual desarrollo en humanos, en personas con síndrome de Down, es la gran cuestión que tratamos de explicar, de argumentar y desarrollar para que el lector sea capaz de discernir sobre esta opción en ‘Hoy, mañana, ayer’.
 
También se reflexiona sobre la felicidad y la libertad, siempre en torno a la realidad de las personas con síndrome de Down. ¿Qué le llevó a interesarse sobre ella? 
 Un día me vino a la cabeza, de forma que no sabría muy bien cómo explicar, la idea y prácticamente el desarrollo de toda la novela en cuanto a la aparición de esta posibilidad de tratamiento respecto al síndrome de Down. Luego tuve que investigar sobre esta opción, también quise conocer de primera mano más acerca de las personas con síndrome de Down. Ahí tuve la gran suerte de contar con la ayuda del que era en aquellas fechas presidente de Down España, Fabián Cámara. También me entrevisté con psicólogos que trabajan con ellos, vi documentales, leí prensa, sentencias judiciales… Todo eso cerró de manera muy realista y con sensibilidad el círculo de la novela.
 
A su juicio, ¿qué cuentas pendientes tiene la sociedad hacia las personas hacia las personas con síndrome de Down?
 Lo que he percibido con todo este proceso es que, en general, las familias siguen teniendo muchos miedos y tienden a sobreproteger. Las personas con síndrome de Down demandan más libertad, más capacidad de decidir, quieren integrarse más en la sociedad, que se confíe en ellos. Quieren lo que cualquier persona, sea como sea: tener amigos, novio o novia, independizarse, tener hijos, trabajo, una casa… Ser felices como ellos quieren ser, ser ellos mismos y poder ser ellos mismos. La sociedad tiene el deber de darles las herramientas para que puedan realizar sus sueños, o al menos, puedan intentar desarrollarlos. Tienen derecho también a equivocarse, a caerse y volverse a levantar.
 
‘Hoy, mañana, ayer’ es una novela de ciencia ficción, un género habitualmente utilizado por grandes nombres de la Ciencia para hacer divulgación. Más allá de las reflexiones éticas que plantea, ¿hasta qué punto tiene la novela un contenido divulgativo?
 En torno al 90% de la información, datos y evidencias científicas que se dan son ciertos, están basados en hechos y acontecimientos reales. El resto es ficción. El gran peso de la novela es hacer llegar al lector mucha información real, no solamente de Ciencia, sino también sobre el síndrome de Down. Se habla tangencialmente de otros aspectos, de otros dilemas que hacen que el lector no solo aprenda Ciencia y acerca del síndrome de Down, sino que también se plantee muchas cuestiones.

Esta es su primera novela. ¿Qué llevó a un especialista en Biomedicina a adentrarse en el terreno literario? 
 Un investigador escribe a lo largo de su carrera una media de uno o dos proyectos al año, además lee continuamente sobre ciencia… Con esa continua fuente de información y desarrollo literario-científico, una musa me visitó aquel día en el que me vino la idea a la cabeza. Tenía que sacarla de alguna forma, pero tardé más de 4 años.
 
Los beneficios del libro irán destinados a DOWN España. ¿Por qué esa decisión?
 Tras la enorme ayuda que recibí de DOWN España, me sentía en el deber de realizar ese gesto, que, aunque seguramente no es muy significativo, entiendo que se los debo a todos. Y al colectivo, que sé que apoya la investigación científica del síndrome de Down en muchos aspectos.
 
¿Qué recorrido le gustaría que tuviera la novela?
 En las primeras presentaciones han participado otros científicos, médicos, profesores, padres… Todos me hacen llegar su gran apoyo a la novela y consideran que, por ejemplo, es muy adecuada para alumnos de instituto de entre 14 y 18 años. Así que estamos trabajando para que pueda tener esa visibilidad en centros educativos. También me gustaría llevarla a la gran pantalla, porque es una novela perfecta para traducirla en ese formato y que su contenido, todo lo que plantea, llegue a un público más amplio.