FUENTE: CERMI ANDALUCÍAEs solo la premisa de la que parte ‘Hoy, mañana, ayer’, una novela publicada a beneficio de DOWN España y que se presenta el viernes 24 de enero en Sevilla. Un científico halla el modo de eliminar la copia extra del cromosoma 21, origen del síndrome de Down. Dos periodistas tratan de detenerlo, aunque para ello han de enfrentarse a sus propias dudas y fobias. Bajo la trama de ciencia ficción, su autor, el especialista en Biomedicina Antonio Herrera Merchán, invita a pensar sobre los límites éticos de la edición genética. ¿Y si el verdadero logro fuera alcanzar una sociedad más inclusiva en la que todos y todas sean respetados y aceptados tal y como son? Sobre estos y otros temas trata la entrevista que ha concedido a CERMI Andalucía. Antonio Herrera Merchán, investigador de la UCO y autor de 'Hoy, mañana, ayer'![]() “En torno al 90% de la información, datos y evidencias científicas que se dan en la novela son ciertos”, afirma este doctor en Biomedicina que investiga en la Universidad de Córdoba las causas del rechazo en el trasplante de pulmón. Con ‘Hoy, mañana, ayer’ (ed. Universo de Letras), que navega entre la ciencia ficción y la divulgación, Antonio Herrera Merchán debuta en el panorama literario. Sueña con que la obra, que plantea un puñado de dilemas éticos esenciales ante lo que está por llegar con el desarrollo de la ingeniería genética y que se detiene en la realidad actual de las personas con síndrome de Down, llegue al cine. De momento, la presenta al público en Sevilla el viernes 24 a las 19:00 horas en la Sala Antonio Machado de la Fundación Cajasol. Será en un acto organizado por DOWN Andalucía, una entidad miembro de CERMI Andalucía. En la novela, un investigador descubre la manera de revertir la alteración genética que se da en las personas con síndrome de Down. ¿Sería posible en algún momento, dado el desarrollo de la edición genética, que algo así pudiera darse en la realidad? Ya se han publicado varios artículos científicos donde se ha revertido o apagado el exceso de información en ese cromosoma 21 extra. Se ha llevado a cabo en células en cultivo, pero esto mismo se hizo años atrás con muchas otras terapias que en la actualidad ya se aplican sobre seres humanos. La edición genética en humanos es una puerta que se ha abierto y, con la tecnología CRISPR, parece no haber límites. Que llegue el momento de que exista la posibilidad de revertir o anular ese exceso de información de genes del cromosoma 21 solo necesita tiempo e investigación. Las consecuencias de este virtual desarrollo en humanos, en personas con síndrome de Down, es la gran cuestión que tratamos de explicar, de argumentar y desarrollar para que el lector sea capaz de discernir sobre esta opción en ‘Hoy, mañana, ayer’. También se reflexiona sobre la felicidad y la libertad, siempre en torno a la realidad de las personas con síndrome de Down. ¿Qué le llevó a interesarse sobre ella? Un día me vino a la cabeza, de forma que no sabría muy bien cómo explicar, la idea y prácticamente el desarrollo de toda la novela en cuanto a la aparición de esta posibilidad de tratamiento respecto al síndrome de Down. Luego tuve que investigar sobre esta opción, también quise conocer de primera mano más acerca de las personas con síndrome de Down. Ahí tuve la gran suerte de contar con la ayuda del que era en aquellas fechas presidente de Down España, Fabián Cámara. También me entrevisté con psicólogos que trabajan con ellos, vi documentales, leí prensa, sentencias judiciales… Todo eso cerró de manera muy realista y con sensibilidad el círculo de la novela. A su juicio, ¿qué cuentas pendientes tiene la sociedad hacia las personas hacia las personas con síndrome de Down? Lo que he percibido con todo este proceso es que, en general, las familias siguen teniendo muchos miedos y tienden a sobreproteger. Las personas con síndrome de Down demandan más libertad, más capacidad de decidir, quieren integrarse más en la sociedad, que se confíe en ellos. Quieren lo que cualquier persona, sea como sea: tener amigos, novio o novia, independizarse, tener hijos, trabajo, una casa… Ser felices como ellos quieren ser, ser ellos mismos y poder ser ellos mismos. La sociedad tiene el deber de darles las herramientas para que puedan realizar sus sueños, o al menos, puedan intentar desarrollarlos. Tienen derecho también a equivocarse, a caerse y volverse a levantar. ‘Hoy, mañana, ayer’ es una novela de ciencia ficción, un género habitualmente utilizado por grandes nombres de la Ciencia para hacer divulgación. Más allá de las reflexiones éticas que plantea, ¿hasta qué punto tiene la novela un contenido divulgativo? En torno al 90% de la información, datos y evidencias científicas que se dan son ciertos, están basados en hechos y acontecimientos reales. El resto es ficción. El gran peso de la novela es hacer llegar al lector mucha información real, no solamente de Ciencia, sino también sobre el síndrome de Down. Se habla tangencialmente de otros aspectos, de otros dilemas que hacen que el lector no solo aprenda Ciencia y acerca del síndrome de Down, sino que también se plantee muchas cuestiones. Esta es su primera novela. ¿Qué llevó a un especialista en Biomedicina a adentrarse en el terreno literario? Un investigador escribe a lo largo de su carrera una media de uno o dos proyectos al año, además lee continuamente sobre ciencia… Con esa continua fuente de información y desarrollo literario-científico, una musa me visitó aquel día en el que me vino la idea a la cabeza. Tenía que sacarla de alguna forma, pero tardé más de 4 años. Los beneficios del libro irán destinados a DOWN España. ¿Por qué esa decisión? Tras la enorme ayuda que recibí de DOWN España, me sentía en el deber de realizar ese gesto, que, aunque seguramente no es muy significativo, entiendo que se los debo a todos. Y al colectivo, que sé que apoya la investigación científica del síndrome de Down en muchos aspectos. ¿Qué recorrido le gustaría que tuviera la novela? En las primeras presentaciones han participado otros científicos, médicos, profesores, padres… Todos me hacen llegar su gran apoyo a la novela y consideran que, por ejemplo, es muy adecuada para alumnos de instituto de entre 14 y 18 años. Así que estamos trabajando para que pueda tener esa visibilidad en centros educativos. También me gustaría llevarla a la gran pantalla, porque es una novela perfecta para traducirla en ese formato y que su contenido, todo lo que plantea, llegue a un público más amplio.
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CON NOMBRE PROPIOUn espacio de entrevistas y reportajes que tiene como protagonistas a quienes trabajan por los derechos de las personas con discapacidad y por una sociedad más inclusiva. Archivos
Enero 2024
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